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Menina lusodescendente com doença rara comove França

Augustine, uma menina lusodescendente de quatro anos com um tumor cerebral muito raro, está a emocionar a França, pela luta que trava contra um glioma pontino intrínseco difuso.

A raridade do tumor, localizado no tronco cerebral, e que já impede Augustine de andar, ver e falar, está a mobilizar a Imprensa francesa e a família materna que vive em S. Torcato e S. Lourenço de Selho, em Guimarães.

Família e amigos criaram a Associação Wonder Augustine, a qual, para além de reunir verbas para ajudar a pagar os tratamentos, tem como missão sensibilizar para a existência de doenças raras e servir como forma de pressão para que seja feito uma maior investimento no tratamento deste tipo de doenças.

“Em Portugal, estamos a leiloar camisolas oferecidas por clubes de futebol, mas o mais importante é dar a conhecer o drama de casos como este e a necessidade urgente de aumentar a investigação médica e farmacêutica para o tratamento de doenças raras”, disse o primo Filipe Teixeira, que, desde Guimarães, participa ativamente na campanha da associação. Augustine é fã da série Wonder Woman (Mulher Maravilha) e foi daí que nasceu o nome da associação. No quarto do hospital de Lille, há dezenas de unicórnios, outra das paixões da menina.

O drama da família, que tem outro filho bebé, começou no final de julho, quando a menina começou a ter muitas quedas. Dois dias antes de fazer quatro anos, no início de agosto, após a realização de exames médicos, foi internada com o prognóstico muito reservado. “Temos já viagens marcadas para França, mas o estado de saúde piora de dia para dia”, frisou ainda Filipe Teixeira.

Na página da associação (criada no Facebook), Pauline Desplanque e Tanguy Bourdon, pais da criança, vão publicando relatos sobre a filha, os tratamentos e as más notícias que vão recebendo. “Já falam em cuidados paliativos, o que quer dizer que nada mais pode ser feito”, escreveu a mãe. A raridade da doença, que atinge cerca de 600 crianças por ano em todo o Mundo, faz com que os dados também sejam escassos. Mesmo assim, relatos clínicos informam que a esperança média de vida está entre os nove e os 12 meses. No caso de Augustine, “está tudo a ser muito rápido”.

“O facto de ser uma doença rara não pode ser motivo para que não seja estudada como as outras doenças”, finalizou Filipe Teixeira.

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